La Torre del Milenio y la fuente de la Plaza Alta se han iluminado este domingo de morado en conmemoración del Día Mundial del Síndrome de Dravet, una enfermedad rara, grave y actualmente incurable que padecen dos personas en Algeciras, Noah, un bebé de poco menos de dos años de edad; y Víctor, de 30 años. En febrero pasado, falleció Elisabet, la que era la tercera paciente algecireña, con tan solo 17 años.
Familiares, allegados y colaboradores de los pacientes afectados se han concentrado en ambas localizaciones a partir de la hora de encendido de luces, hacia las 21.30 horas, ataviados con camisetas de la Fundación Síndrome de Dravet, colectivo a nivel nacional que se dedica a impulsar la investigación de esta enfermedad, así como a programar actividades de apoyo a las familias de pacientes.
El Síndrome de Dravet se manifiesta en el primer año de vida con una primera crisis epiléptica provocada por fiebre, a la que seguirán muchas más, y que no responden adecuadamente a los fármacos habituales antiepilépticos, lo que provoca que a menudo los pacientes sufran estatus epilépticos (crisis con una duración superior a 30 minutos), con riesgo para la vida o de sufrir secuelas neurológicas. A estas crisis se suman en la mayoría de los casos, a partir del segundo año de vida, retraso cognitivo moderado o severo, problemas conductuales y del habla, del sueño, espectro autista, problemas motores que dificultan la marcha y una tasa de muerte prematura de entre el 15% y el 20% por SUDEP (muerte súbita por epilepsia).
Con la iluminación de la Torre del Milenio y la fuente de la Plaza Alta, el Ayuntamiento de Algeciras se suma a decenas de consistorios y administraciones públicas con la iluminación de más de 135 monumentos y edificios públicos, entre ellos los edificios del Congreso de los Diputados y el Senado o la propia sede del Parlamento de Andalucía. El objetivo es visibilizar una enfermedad poco conocida, incluso entre la comunidad médica, que sufren unas 500 personas en España, y que se manifiesta en uno de cada 16.000 nacimientos.
