*Los padres han acudido con la bebé al ayuntamiento de Algeciras donde se han reunido con el primer edil, el cual les ha trasladado todo el apoyo municipal
El alcalde, José Ignacio Landaluce, acompañado por la concejal delegada de Salud, Montserrat Barroso, ha recibido a Jose Ramón García y Mari Paz Bustos, padres de Gabriela, un bebé que va a cumplir diez meses de edad y que se ha convertido en una de las únicas siete personas de todo el mundo afectada por el síndrome de Huppke-Brendel, una de las enfermedades raras menos comunes.
Esta dolencia es es una afección que dificulta la absorción de cobre por parte del organismo y, por tanto no se desarrollan los músculos ni el cerebelo, provocando atrofias, lo que termina por ser letal, y se da la circunstancia de que Gabriela es actualmente la única persona que la padece en todo el planeta.
Los padres, que actualmente forman parte de Accesdeluz, Asociación Española de Cataratas Congénitas, problema que también padece la pequeña, no recaban bajo ningún concepto apoyo económico, sino compromiso institucional para impulsar la investigación sobre este síndrome y así poder encontrar un tratamiento que palíe sus efectos, además de dar visibilidad a la enfermedad.
Ambos han agradecido el trato que desde que fue diagnosticada Gabriela vienen recibiendo por parte del personal médico tanto del hospital “Punta de Europa” de Algeciras como de otros centros sanitarios del territorio nacional, caso del Hospital Infantil Universitario “Niño Jesús” de Madrid.
Por su parte, Landaluce ha brindado a los padres todo el apoyo municipal que puedan necesitar en esta causa, indicando que “hemos de ser las administraciones públicas las que propiciemos que se investigue esta alteración genética, para continuar avanzando en su conocimiento”.
